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Unité de Recherche en Sciences Sociales et Santé

Université d’Oran
Entretien avec le professeur Mohamed Mebtoul :
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Entretien avec le professeur Mohamed Mebtoul :
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El Watan Etudiant
Mercredi 01.04.15
Par Fatma Zohra Foudil
ARTICLES  DE  PRESSE
Handicap et société
Nous observons une rupture entre le cadre juridique et une réalité sociale contraignante pour la personne en situation de handicap
Entretien avec Dr Daheur Kamel
Médecin anthropologue, chef d’équipe «Handicap et société», Unité de Recherche en Sciences Sociales et Santé (GRAS). Université d’Oran

Vous menez avec votre équipe un travail de fond sur le handicap et la société. Quels sont les angles les plus adaptés et les approches idéales pour pouvoir cerner le rapport «handicap et société» ?

L’objectif scientifique de notre équipe de recherche «handicap et société» consiste à comprendre et analyser la vie quotidienne des personnes handicapées et de leurs proches parents. Plus précisément, nous essayons de montrer les façons dont ils construisent leurs rapports à leur entourage familial et l’environnement social en général. L’approche théorique que nous appliquons à nos thèmes de recherche emprunte à l’anthropologie du handicap. Nos recherches s’inscrivent dans le cadre d’une sociologie compréhensive qui vise, selon Max Weber (1864-1920), à comprendre les motivations à l’origine des actes sociaux des individus.

C’est une approche plus subjective qui privilégie l’analyse qualitative, c’est-à-dire non centrée sur la représentativité mais plus sur la qualité des informations recueillies.
















Avec votre expérience et vos connaissances du terrain en matière de recherche, de quoi souffre le plus la personne handicapée en Algérie ?

La personne en situation de handicap en Algérie souffre du problème de l’accessibilité dans son sens général et qui se situe, me semble-t-il, sur trois niveaux.

1)- L’accessibilité à l’éducation. Cette dernière est le premier obstacle vécu par la personne en situation de handicap. La jeune personne handicapée ne peut y accéder en raison de multiples contraintes quotidiennes : absence de moyens de transport adaptés, rareté des aides pédagogiques, et incompréhension de la société (stigmatisation). Aujourd’hui, un grand nombre d’enfants en situation de handicap ne sont pas scolarisés ou rencontrent de grandes difficultés pour l’être.

Pourtant, la loi du 02-09 du 8 mai 2002 dans son article 15 fait obligation aux établissements d’enseignement et de formation professionnelle de scolariser les enfants et  adolescents en situation de handicap ; or, dans la réalité leur admission dans ces institutions relève essentiellement de la volonté individuelle d’un directeur d’école ou d’une équipe d’enseignants. Les universités algériennes ne sont pas accessibles aux étudiants en situation de handicap.

La non-adaptation du système d’enseignement supérieur à ces étudiants, aggravé par l’impossibilité d’obtenir des aides telles que les services d’assistance personnelle (médiateurs ou auxiliaires de vie) ou de moyens didactiques appropriés (ordinateurs en braille…) constituent un problème supplémentaire limitant ainsi leur accès.

2)- Accessibilité à la santé. La réalité quotidienne nous montre que les institutions de santé sont fragiles, inadaptées et impuissantes à prendre en charge les personnes en situation de handicap pour les soins appropriés.

3)- Accessibilité à l’emploi. L’égalité des chances dans le droit au travail n’est pas évidente s’agissant des personnes en situation de handicap. Elles sont plus touchées par le chômage que les personnes non handicapées. Considérées à tort incapables d’assurer une activité professionnelle, les femmes en situation de handicap sont doublement discriminées.

D’abord en tant que femmes, et ensuite comme personnes en situation de handicap. Les textes juridiques sont bafoués dans la réalité quotidienne. En effet, la loi fait obligation les entreprises, par exemple, à recruter 1% de leur personnel des personnes en situation de handicap, mais ce n’est pratiquement pas le cas actuellement pour les raisons évoquées antérieurement.


Comment atténuer cette souffrance, et qui doit le faire (l’Etat, les associations, les écoles) ?

Actuellement, on observe une rupture entre le cadre juridique et une réalité sociale contraignante pour la personne en situation de handicap. Il est du devoir de chaque institution de l’Etat d’appliquer rigoureusement la réglementation en vigueur en matière de protection et des droits des personnes en situation de handicap (loi du 02-09 du 8 mai 2002). C’est cette rupture entre le cadre juridique et la réalité sociale qui a conduit la plupart des associations qui activent dans le champ du handicap à se substituer au rôle de l’Etat. Certaines associations sont inscrites dans le soin, d’autres dans l’éducation et la rééducation par exemple, ce qui à mon avis relève plus des obligations de l’Etat.


Qu’en est-il pour la prise en charge médicale des personnes handicapées en Algérie ?

Nos travaux de recherche antérieurs sur la réalité quotidienne de la prise en charge médicale des personnes en situation de handicap nous ont montré en premier leurs difficultés d’accéder aux soins médicaux dans des conditions plus ou moins acceptables. Il s’avère que les institutions de santé sont fragiles, inadaptées et impuissantes à les prendre en charge pour des soins appropriés.

Les médecins sont peu formés pour prendre en charge cette catégorie de personnes. Ils sont souvent démunis pour diagnostiquer et traiter de manière globale et efficace certaines formes de handicap. La majorité des personnes en situation de handicap et leurs familles ressentent une grande déception de la part de certains  médecins.

Ces derniers ne les ont jamais pris en charge comme il se doit. La relation médecin-patient est difficile : le plus souvent, elles sont incomprises et le médecin est toujours en position de force ; lui sait tout, elles (les personnes handicapées) ne connaissent rien. Rares  sont ceux qui prennent le soin de se mettre au niveau de certaines personnes en situation de handicap qui sont loin du langage médical pour leur expliquer leur handicap.

Face aux médecins, les personnes en situation de handicap sont dans un rapport social de «dominant-dominé» ; pourtant, elles n’attendent qu’une compréhension plus humaine de leur part. Ce manque de considération les angoisse et les dévalorise. Il ne leur permet pas de comprendre leurs difficultés et leurs besoins.


Dans vos différentes recherches et sur le vécu des parents d’enfants handicapés, quelles sont les conclusions auxquelles vous êtes arrivé ?


Là, je vais insister sur trois points qui me semblent importants concernant le vécu des parents. Premièrement, l’errance médicale : les parents sont souvent confrontés à la multiplication des consultations dans les différents services médicaux. La méconnaissance du problème médical de leur enfant et le retard dans le diagnostic provoquent souvent inquiétude, anxiété et frustration.

L’errance médicale alimente leur détresse. Deuxièmement, l’annonce du handicap. Il n’est pas rare que certains médecins qui doivent annoncer un diagnostic aient une attitude difficilement supportable pour les parents : pas d’effort ou de tact pour dédramatiser un tant soit peu la situation, informations sur la nature et les suites évolutives du handicap chichement fournis, peu crédibles, et souvent «indifférence» ressentie envers leurs souffrances… A l’annonce du handicap de l’enfant, le statut des parents change.

Du statut de parents «normaux», ils passent à un statut de parents d’enfant en situation de handicap. Cette expérience provoque des sentiments d’injustice, de révolte, de découragement, de honte dominée par le sentiment de culpabilité. Troisièmement, la stigmatisation. La naissance d’un enfant dit «normal» renvoie aux parents une image valorisante, mais mettre au monde un enfant handicapé remet en question leur statut parental. Ils sont blessés narcissiquement, ils en souffrent énormément.

Cette souffrance est accentuée par le regard que portent les autres sur eux, même en l’absence de leur enfant. Ce regard est difficile à supporter par les parents, car ils se sentent touchés dans leur identité personnelle. Dans cette situation, les parents se sentent écartés de la société, refoulés de toute vie sociale.

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Les personnes handicapées y souffrent au quotidien :
Un pays inadapté


Tout le monde sait ce qu’est une personne handicapée. Au sens commun, cette population est bien ancrée dans l’imaginaire populaire.

Seulement, cette conscience est loin d’être en adéquation avec l’autre réalité, celle des institutions, de l’administration et même des interactions sociales.

En effet, en plus du handicap lui-même, les personnes dites aux besoins spécifiques font face au quotidien à plusieurs écueils. Malgré une forte législation destinée à la protection et la promotion des personnes handicapées - l’Algérie a ratifié toutes les conventions internationales dans ce domaine - cette population reste sous-représentée dans les différentes institutions officielles, ce qui l’empêche de défendre ses propres droits et faire appliquer la loi. «Actuellement, on observe une rupture entre le cadre juridique et une réalité sociale contraignante pour la personne en situation de handicap. Il est du devoir de chaque institution de l’Etat d’appliquer rigoureusement la réglementation en vigueur en matière de protection et de droits des personnes en situation de handicap», explique Daheur Kamel, médecin anthropologue et chef d’équipe «Handicap et Société» à l’unité de recherche en sciences sociales et santé (GRAS), à l’université d’Oran.

Et qui mieux que les personnes concernées pour faire appliquer les règles élémentaires qui leur garantissent une vie plus facile. Cette catégorie dite «fragile et invalide» est confrontée à de nombreux obstacles qui entravent son insertion et sa participation sociale. D’abord, le handicapé fait constamment face aux problèmes liés à l’accessibilité, ce qui rend sa vie doublement compliquée.

Quelquefois désignées par le terme de personnes à «mobilité réduite», les personnes en situation de handicap n’ont toujours pas accès à de nombreux lieux publics. Ces espaces qui devraient pourtant favoriser leur intégration sociale et améliorer leur mode de vie ne sont malheureusement pas aménagés pour les accueillir.

L’absence d’infrastructures adaptées à cette catégorie de la population, la laisse en marge de la société et l’exclut ainsi matériellement et donc socialement.

La scolarisation et l’accès aux soins constituent également les principales contraintes dont souffrent ces personnes. Citoyens à part entière, ils ont pourtant droit à ce que leur garantit la Constitution du pays, entre autres le droit à l’éduction et aux soins. Les jeunes handicapés rencontrent pourtant de grandes difficultés quant à l’accès à l’éducation et il semble que certains d’entre eux sont encore privés de leur droit fondamental à l’instruction en raison d’un manque de moyens de transport adaptés et de la rareté des aides pédagogiques.

«Aujourd’hui, un grand nombre d’enfants en situation de handicap ne sont pas scolarisés ou rencontrent de grandes difficultés pour l’être», affirme M. Daheur. L’accès à l’emploi est un autre défi qui fait souffrir les personnes handicapées. Malgré le texte de loi qui oblige tout organisme à consacrer 1% de son personnel à cette catégorie de citoyens, rares sont les entreprises qui s’y astreignent. Parfois, ces entités préfèrent même payer l’amende instituée que de se donner la peine de recruter une personne aux besoins spécifiques.


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